小睑裂就是一种先天性的疾病,一出生,孩子的眼睛就像黄豆大小,孩子长得越来越大,就要面临各种各样异样眼光,“这孩子眼睛怎么这么小啊”,这些对孩子的视力和心理都能够造成不可逆转的影响。
“这孩子眼睛怎么这么小”
于刚无意间看到了这样一句话,网络上一个广东农村小睑裂的爸爸告诉于刚,在他们村里,很多人都骂他是个“怪物”,让他不要出来吓人,他们有的时候天黑了才出门,他们祖孙四辈7个都是小睑裂综合症,痛苦极了。后来于刚院长给他做了手术,他回家后狠狠的放了一书包的鞭炮。
有一次一个宝宝刚做完手术,姥姥领着来美和眼科拆线,拆线过后,孩子眼睛追着镜子不愿离开,看里面的自己。
他从来没见过这样的自己,也从来没觉得世界这么敞亮。
孩子的姥姥悄悄的抹眼泪,我知道姥姥心中的苦,手术后姥姥自豪的给于刚留言说:感谢你们成功地给孩子做了手术,我们孩子谢谢你们。
是啊,我们每一个人拥有的健康双眼,都是这个所有小睑裂宝宝最最渴望的“平凡”。
我们这些走出多年来培养我们的国营医院,做的事情就是让这些孩子早点变成“平凡”的人,外观、视力和心理,都能和普通孩子一样,健健康康的成长。
到今年,于刚院长从事小儿眼科已经40多年了。原来做北京儿童医院的眼科主任,现在也在做我自己的全国连锁小儿眼科,最经常接触的病症是上睑下垂、眼球震颤、病理性高度近视、广泛肌纤维化综合症、小睑裂综合征、下颌瞬目等等。
这些病症肯定很多人都没有听说过,但你知道吗,全国有数不胜数的上睑下垂的孩子,在当地并没有足够的医疗条件和医疗经验来治疗这种病症,很多人到甚至到成年都不知道“眼睛小”甚至是一种病。
很可怕,所以从于刚创立美和眼科诊所第一天开始,就非常注意科普知识的“传播”,2013年做的微博到现在粉丝97万了,《好大夫在线》访问量也超过了1.27个亿。
▲2019年,好大夫在线个人网站破亿
2019年10月份,于刚院长开启了自己的抖音和快手,来传播儿童眼科科普知识,让更多的、很远的、困难的病童家庭可以有方向,有希望,也汇聚更多能够在线上帮助孩子的医疗志愿者。
很幸运,在抖音、快手这些短视频上,他遇到了特别多这样的家长。
小可乐和小贝壳的故事
2020年2月,于刚院长在抖音上收到一条评论,有一个用户在一条视频里面@于刚医生,说可以请这位医生看看孩子的眼睛,他是专家。点进去一看,一位眼睛只有绿豆大小的宝宝在沙发前跳舞,点赞6W多,评论也有大几千。
很多评论都是说:终于看到了“李荣浩”的小时候!孩子眼睛也可以长这么小啊!那么多的评论,没有一条说清楚孩子眼睛到底是怎么回事,终于,@于刚医生的这条评论,才让我发现了这个孩子,也让家长开始紧张起来。
▲小可乐
孩子叫小可乐,刚刚6个月,妈妈每天刷短视频,也喜欢分享孩子的日常,漂亮、开朗的小可乐妈妈非常乐观,于刚医生坦言:很佩服她,因为我遇到的很多其他家长,都会因为宝宝的这种眼病,难过、封闭,甚至抑郁。
最开始,可乐妈妈还不知道孩子能做手术,以为孩子长大了眼睛就会变大,因为被妈妈的阳光感染,于刚院长和张丰院长决定帮帮她,他们后来在快手上进行了连麦,在快手上和可乐宝宝做了远程的会诊。
不幸的是,可乐是个小睑裂的宝宝,幸运的是,可乐是个男宝宝。
大家可能不知道,如果小睑裂的宝宝是个女孩子,又是小睑裂综合症一型,孩子是不能生育的,女孩儿就需要尽早地干预,注射促卵泡激素,促进卵泡,子宫的发育,帮着孩子生育。
这个知识点我教会了妈妈,可乐妈妈会经常告诉一些小睑裂综合症的女娃娃去做基因检测,尽早干预。
我有一个真实的案例,一个小睑裂的大家庭,七个女儿只有一个生育,其他都是领养的宝宝。
张丰院长把为小睑裂宝宝两次手术的照片发给了可乐妈妈,心意她会懂的。
▲上图:小睑裂综合症一期手术 下图:小睑裂综合症二期手术
现在可乐妈妈每天都盼着可乐快快长到2岁,到了2岁可乐就可以来北京找于刚爷爷做小睑裂的一期手术了。
今年11月份的时候,经过两年漫长的等待,可乐妈妈终于带着小可乐来北京了, 星期五,于刚院长的门诊日,小可一家乐如约而至,这是我们线下第1次见到可乐妈和小可乐,可乐妈妈还是那么阳光,还是那么漂亮,阳光写在了妈妈的脸上,像是多年不见的老朋友,一眼瞥见,本来羞涩的小可乐竟然伸出了软乎乎的小手,抓向了于刚爷爷特意为他准备的棒棒糖,可乐妈妈对可乐说,这就是网上你每天都见面的于刚爷爷,还有张丰叔叔,尽管我们和可乐全家在网上神交已久,可能妈妈和爸爸对手术还是有很多的不解和顾虑,张丰院长仔细的把各种手术的设计手术的方案,还有手术以后的恢复情况,讲给了可乐妈妈,经过手术前的细致检查,第2天我们帮助可乐宝宝安排了小睑裂的一期手术,一期手术就是在两岁时给孩子做内眼角外眼角的开大,张丰院长反复的告诉可乐妈妈,手术是改善不是治愈,让可乐妈妈有一个对手术效果有一个客观的认识,第二天很顺利,也非常成功。手术后第2天,可乐来换药,打开眼睛上纱布的一瞬间,一直非常阳光的可乐妈妈,瞬间泪眼朦胧,张丰院长不解的问妈妈,你不满意手术效果?妈妈哽咽的说,昨天晚上一夜都没睡着觉,原以为手术不过有是一点小小的改善,没想到手术以后眼睛变得这么大,于刚爷爷拍着可乐妈妈的肩膀说,你们满意,我们就满意了,半年以后我们再给可乐宝宝做二次手术,做完手术以后孩子的会变得更漂亮,眼睛会更大。
因为可乐家还有一个可乐哥哥需要照顾,手术后没过4天,可乐妈妈就带着可乐回老家了。张丰院长在快手上详细告诉了可乐妈妈术后小可乐眼睛的护理,并告诉可乐妈妈我们美和这种新的手术开内,外眼角是不用拆线的。
做完手术的小可乐,由于眼睑的眼睑大了,眼睛的视野宽了,宝宝更淘气了,我们在每天在快手上都能看到淘气的可乐宝宝快乐的无忧无虑的玩着 ,这就是我们和小睑裂宝宝可乐,可乐妈妈的故事 。
张丰叔叔和小贝壳美女的故事
贝壳宝宝是一个漂亮的小美女,出生以后孩子在月子里有一只眼睛睁不开,妈妈原来以为这是一个暂时的现象,希望以后随着孩子长大,眼睛会睁开,妈妈从网上查了大量的资料,最后无奈的认同了孩子患的是上睑下垂。妈妈是一个知识女性,希望给宝宝做手术,希望选择一种损伤小,效果好,微创和一劳永逸的手术,妈妈在网上查阅了大量的资料,一天,张丰院长的关于上睑下垂科普知识的视频直播,映入了贝壳妈妈的眼帘,通过线上的视频交流,张丰院长也了解到了这位妈妈的焦虑,他告诉妈妈儿童上睑下垂现在国内手术方式是三种,高分子材料悬吊术,额肌瓣悬吊术,硅胶悬吊术,张丰院长详细的向贝壳妈妈解释了小贝壳为什么适合于做美国的高分子材料悬吊术,贝壳妈妈跟张丰医生一来一去的聊着,她惊喜的发现,张丰院长的视频里面术前,术后的护理常识更是应有尽有,张丰院长的渊博学识,还有对患者耐心细致的解释,最后让贝壳妈在众多医院的专家中选择了美和眼科,张丰医生在美和接诊了小贝壳,并没为贝壳详细的制定了手术方案,小贝壳特别懂事,她知道做完手术他会变得漂亮,术前各项检查也都很配合,手术的那一天,张丰医生领着小贝壳的手说,叔叔带你看看游乐园式的手术室。小贝壳开开心心的跳着,笑着抱着医院为孩子准备的芭比娃娃进了手术室,我们看到贝壳妈在后面默默的拍摄着,这是一个妈妈视频陪伴着孩子的成长历程。“回想起来,小贝壳的开朗与阳光,跟贝壳妈妈的知性有着很大的关系。”张丰医生边摘口罩边说“如果妈妈没有仔细的翻阅资料,没有认真的提前为贝壳在手术前准备这一切,如果没有快手短视频的贴心的交流,我们也不会看到小贝壳的蜕变,我们帮助了她,也是网络帮助了她,更是短视频帮助了她。”手术前的各种检查非常非常的配合。张丰院长亲自为贝壳设计了美国高分子材料上睑下垂矫正术,像贝壳的左眼又大又漂亮,因此站长为贝壳的右眼设计,比其他的孩子手术量大1.5毫米,这个措施主要是防止孩子术后上睑下垂回落,手术很成功,手术后第二天妈妈惊奇的看到,一夜之间,小贝壳秒变小美女。
贝壳妈妈术后第一天就把贝壳手术的照片发到了小红书上,当天收到了近2500个粉丝的祝福,现在妈妈都用视频和照片记录着贝壳手术后蜕变的每一天。一周前 ,我们从视频上看到贝壳妈妈说,再过一个月小贝壳就要上幼儿园了,”美和王爽阿姨连夜给小贝壳购买了漂亮的小衣服,送上了美和阿姨的上学祝福,看着孩子们穿上新衣服开心的模样,张丰院长欣慰地说:这就是我们最希望看到的孩子纯真的模样。 这就是张丰院长和小贝壳宝宝的故事,这是一段网上的奇缘,也是医患共情的真实故事。
四岁1000度近视眼星星/辰辰双胞胎的故事
星和晨晨是一对3岁的双胞胎宝宝,出生以后,爸爸妈妈发现两个孩子对玩具不感兴趣,对电视不感兴趣,成天特别的呆滞,他们带宝宝到广西一家三甲医院,医生的检查结果把爸爸妈妈吓了一跳,星星双眼850度近视,辰辰900度近视,医生告诉妈妈孩子这种病是病理性近视,是一种遗传性眼病,病理性近视只能做后巩膜加固一种手术,最后医生还告诉爸爸,目前这种孩子的手术,国内做的医院很少很少,你们到北,上,广去找专家吧。
于是爸爸妈妈就带孩子踏上了漫漫的求医路,他们先后跑了上海,北京,广州知名的三甲医院眼科,有的医生告知孩子岁数太小,等长大了以后再考虑手术,有的医生告知目前医院没有这种手术材料,时间一晃两个孩子5岁了,两个孩子的近视超过了1200多近视,也就是说孩子目前每年要长近200度。爸爸妈妈算了一下,照这样的增长速度,孩子到18岁的时候即使会超过2000度,全家人限于无助的焦虑中。
就在他们几近绝望的时刻,一个朋友从微信上发给他们一条信息,说你们登录【好大夫在线】网站,找一下于刚医生。
那天还在办公室值班的爸爸立刻登录【好大夫在线】很快找到了五个于刚,其中只有一个于刚是眼科医生,他们查了一下于刚主任的线上的信息,在【好大夫在线】他有1.26亿的访问量,线上和他交流过的患者达到了75000人,于刚医生已经14年在【好大夫在线】上面回复患者的各种问题,他还是第一届的年度好大夫获奖者。宝爸立刻给于刚医生留了言,把孩子的病历发了上去,当天晚上10:30接到了于刚医生的回复,于刚医生很负责任,又建议他到当地的医院检查了Oct,广域眼底照相,眼轴等三个项目,于刚院长告诉家长,他的两个孩子的近视增长还不算最快了,还有一年长300度近视的孩子,于刚解释,现在美和眼科是尽快给孩子做后巩膜加固手术的干预,做完手术以后立刻给孩子做弱视治疗,过了治疗的黄金期,孩子弱视治疗就没希望了。
我们选用的是现在医学上最先进的心瓣膜材料做后巩膜加固手术,这种新材料不排斥,有弹性,韧性好,手术效果远比传统的异体膜材料要好很多,于刚和妈妈交流。
事不宜迟,为了抢时间,爸妈立刻决定请假带孩子到北京做手术。到北京美和眼科以后,于刚院长张丰院长热情的接待了宝宝全家,并迅速为他们安排了加急手术,手术后的第一个月就帮他们两位孩子佩戴了离焦软镜,并同时安排视琦网络训练, 手术后两年过去了,如今两个孩子都已经快七岁了,两个宝宝两年近视度数增长都没有超过75度,经过美和的叔叔阿姨的耐心治疗,孩子的视力都提高到0.6以上。马上就要到上学的时间了,两个宝宝可以像正常孩子一样,到学校学习,和小朋友一起玩耍了。
通过就医,通过手术,他们和于刚爷爷张丰,叔叔成了好朋友,后来爸爸才得知91年开始于刚爷爷就开始为病情严重的小朋友做手术,如今手术术式改良了许多,尤其是新型的手术材料的引进,更是使很多患病理性近视的小朋友得到了救助。
爸爸妈妈后来又把他们宝宝手术的故事讲给了很多患病理性近视的小朋友,让他们得到了及时的手术治疗。辰辰星星的爸爸妈妈感慨,如果没有互联网,如果没有【好大夫在线】,如今他们的孩子还在漫长的手术等待中被煎熬,也绝不可能正常的去上学,只能眼睁睁看着近视度数一年年的增长。
因为小可乐,因为有爱心的可乐妈妈,因为有开朗的小贝壳,有细心的贝壳妈妈让更多的人关注到,有这样的病症,让更多的家长,特别是家有女宝宝小睑裂综合征的家长,尽早治疗,也让他们知道也有一个医生爷爷可以帮孩子做手术,把孩子做漂亮,这就是于刚做短视频最大的价值。
一个专家的坚持,
于刚要讲市面上没有的东西,
哪怕只能帮助小部分人
于刚的小助理告诉他,主任,你要涨粉啊,你不要总讲一些冷门的病,人数太少,多讲讲跟近视相关的,多讲讲眼科保健品,用户群体更大的,这样粉丝才能涨的上去,于刚却说:“我不是卖眼药的,也不是保健品的代言人。我很坚持,一定要讲上睑下垂、眼球震颤、倒睫、泪囊炎、斜视、先天性小眼球这些病症,这些病症的孩子,才更需要一个专家在短视频平台上科普这些内容,哪怕这些内容在我这儿只有几百个人看,但对患者家属来说,但凡有一条视频被他们刷到了,就是一种希望。”
一次于刚在抖音做直播,一个右眼斜视的宝宝,听完了她妈妈的介绍,他觉得不对劲,但是当时是疫情期间,不便来北京就诊,于刚在当地找了他的医生朋友,并且介绍她到当地的医院检查眼底,最后发现孩子是患了先天性白内障。
给大家看一条这个视频:一个老奶奶说:“于主任你咋不早做科普,早做科普我就知道怎么回事儿了。”
那天被“批评教育”了20分钟,于刚从医42年,第一次被训。
这位奶奶家的宝宝是斜视,一直没有遇到很好的治疗方法,她把于刚抖音里的科普都看遍了,然后约了他的门诊,现在也在积极的配合治疗中。
临走的时候,于刚院长委屈巴巴的跟她说:“不是我不早做科普,你得去找抖音的张一鸣,问他为啥不早点开通抖音。”
最后,还悠悠问了一句:“大姐,您是不是做过领导工作?”,大姐用一口纯正的京片子回答:“政工干部!”
视频里一定要有这些专业病症的内容,来服务这些有需要的患者宝宝。因为他们更需要这些内容。所以,于刚的视频团队就把每一种病症都打成了合集,方便于刚的患者朋友们有针对性的查看。
▲抖音病种合集
短视频
我和我的患者离得更近
当然,既然做了短视频,于刚院长也需要制作一些更有流量,更有关注度的视频,能让更多的家长关照到宝宝的视力健康。
比如这个视频:
“小女孩偷玩手机,导致近视度数上升”
这条被上万家长转发,妈妈拿给自己的孩子看。让孩子扔掉手机,关掉电视,乖乖的出去户外运动。否则啊,病理性高度近视容易视网膜脱离,孩子就容易失明了。
▲悬浮式视力训练球
于刚院长说:我在抖音上介绍了褚仁远教授介绍孩子打乒乓球预防近视的观点,很多三四线的家长说,我们当地没有乒乓球教练,也没有乒乓球训练室,收到了这个信息,我就动意发明了悬浮式视力训练球,孩子做网课间歇时间,打100个乒乓球,来完成眼睛睫状肌的的放松、休息,这个乒乓球上的视标,我们美和眼科的医生测试了2个多月,这种训练就是为了避免疫情期间,孩子因为学习而导致近视度数的增加而研发的。这就是通过短视频了解家长的需求之后,我们做医生的收获。
有的粉丝还打趣到:不是运动员的医生不是好菜农。于刚的病人都是小朋友,有很多小朋友,他不配合医生检查,一见到医生都害怕,怕被打针,嚎啕大哭。我呢,有两个神器,一个就是棒棒糖,每个来的小朋友,我都会用棒棒糖收买一下,让他甜一甜,开心一下,放松警惕。甚至有的从抖音快手上过来的宝宝,到了就问:于爷爷,有我的糖吗?
他甚至把诊室变成了一个小动物园,准备了一堆的蝈蝈、斗鱼、小乌龟,来吸引小朋友的注意,他们在特别专注的看蝈蝈的时候,我顺便也就把该做的眼睛基础检查给做好了!
▲萌娃诊室“动物园宝宝”
做小儿眼科的医生,就要跟小朋友做朋友,懂他们,让他们得到你的爱,家长才会放心的把孩子交给你。
有一个做过上睑下垂手术的小患者叫郭英诺,每次在抖音直播的时候,他都和奶奶一起收看,他都给于刚留言,有一次于刚院长没回复他,竟然都哭了,我
于是他赶紧发了一条隔空喊话郭英诺小朋友的视频,孩子特别开心,又发了新的视频与我互动。
这样的故事还有很多,其实短视频让于刚和妈妈离的更近。他不仅仅是一个可以做科普的专家,更是一个可以给他们安全感和信任感的医生爷爷。
有时治愈,常常安慰,总是帮助。孩子就是是一个家庭的全部,你对孩子照顾好了,就是对宝爸宝妈的帮助,有时医生的一句话,一个视频,一段语音甚至能让一个家庭脱离困境。
▲一次成功的小睑裂手术拯救孩子的一生
青岛的妈妈说:“等孩子好了,该报班报班,做一个普通的人”,我知道手术成功了,家庭的阴霾过去了,该翻篇了。
关于人设
这也是于刚一直坚持做短视频最大的动力。
大家可以看这张图上我的标签:63岁花甲少年、孩子爱的于刚爷爷、暖心眼科医生、棒棒糖爷爷、彩虹问诊室等等。
也许有些人会说,这些人设都是做出来的。其实于刚想说,这些人设,都是来自于自己的真实,都来自于你的医者仁心。
有了短视频,家长们知道了你日常问诊是怎么对待孩子的,也更放心的把孩子交给你。
群里有些家长甚至会问,于爷爷您都63岁了,还能做手术,但孩子还太小,只能长大了做手术。等孩子长大了,您会不会就做不了了?其实于刚知道他的意思是,有一天,万一不能动,弹了棉花了怎么办?给大家看两张照片:
▲张效房教授
这是于刚所非常熟悉两位老医生:中国十大最美医生、河南省郑州的张效房教授,100岁高龄,几年前我看见他坐在眼科学术大会的第一排,静静的听着20岁年轻医生做学术报告。
▲张金哲院士
这是北京儿童医院的张金哲院士,100岁依然坚持出门诊,每次看到患者进门,张老都站起来对患者鞠躬,这一鞠躬就是70年。我在儿童医院兼任宣传中心主任的最后时刻,有幸参与,策划张金哲院士的画册——院士风采。
两位医疗行业的百岁前辈,依然在为病人,为孩子看病……
于刚说:我真的渴望,当我100岁的时候,我还能像上边两位百岁医生老寿星一样,为孩子看病,为妈妈解忧,我还有37年的时间,请大家为我祝福!
（责任编辑：华康）
